Jakość życia rodzin z małym dzieckiem głuchym w obszarze otrzymywanego wsparcia i relacji społecznych z perspektywy matek (FQOLS-2006)

Abstrakt

Na jakość życia rodziny z dzieckiem głuchym ma wpływ obecność głuchoty u jednego lub więcej jej członków. Szczególnie ważne jest dla tych rodzin wsparcie społeczne oraz wsparcie w ramach specjalistycznych usług. Jednakże wiadomo, że rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi doświadczają niskiej jakości życia, zwłaszcza jeśli chodzi o relacje w społeczności lokalnej i wsparcie od innych osób spoza najbliższej rodziny, tj. od dalszej rodziny (krewni) oraz bliższego i dalszego otoczenia społecznego (przyjaciół, znajomych). W artykule wykorzystano wyniki badań 50 rodzin z małymi dziećmi głuchymi w wieku od 6,5 miesiąca do 47 miesięcy z zastosowaniem FQOLS-2006. Analizie poddano odpowiedzi matek na temat trzech dziedzin życia rodzin: wsparcie innych osób, wsparcie w ramach specjalistycznych usług i interakcje społeczne, umieszczone w części A tego kwestionariusza. Okazało się, że badane rodziny w dość niewielkim stopniu angażują się w życie społeczności lokalnej, nie doświadczyły dyskryminacji, otrzymują więcej wsparcia emocjonalnego niż praktycznego zarówno od dalszej rodziny, jak i przyjaciół oraz znajomych. Dalsza rodzina stanowi źródło większego wsparcia emocjonalnego i praktycznego niż znajomi (sąsiedzi). Niewiele spośród badanych rodzin nie ma dostępu do usług specjalistycznych, jakie są im potrzebne w związku ze specjalnymi potrzebami dzieci. Rodziny te wciąż potrzebują różnych form interwencji psychologicznej, aby umiały efektywnie radzić sobie w obszarze relacji społecznych i wsparcia.